Elke donatie hoe klein ook is bij ons welkom. Doneren kunt u doen naar het volgende rekeningnummer:
NL93RABO0344473511 T.n.v: Stichting Silas Kinderneurologie
Omschrijving: donatie
Op dit moment zijn wij druk bezig om het mogelijk te maken om maandelijks te doneren. Echter ook voor deze zaken berekenen banken kosten. Kosten die dus weer betaald moeten worden vanuit donaties. Dat vinden wij niet wenselijk en ook tegenover donateurs niet eerlijk. U doneert immers voor de kinderen. Dat er altijd kosten zijn daar kunnen we helaas niets aan doen maar wel zorgen dat iedere cent die uit moet worden gegeven ook uit te leggen is. Ons verzoek is dan ook om indien u de stichting maandelijks wil steunen dit te doen middels een periodieke overboeking. Op deze wijze houd u ook zelf de controle over de duur, of het wel uitkomt en uiteraard voorkomen we allemaal kosten.
Waarom uw donatie zo levensbelangrijk is?
Kinderneurologische aandoeningen zijn enorm ingrijpend. Niet alleen voor het kind maar ook voor het gezin. Vooral als je je bedenkt hoe weinig we nog weten. Kinderneurologie is een gespecialiseerd medische specialist(e) die vanuit hun specialisme weer enorm veel samenwerken met verschillende medische takken. Maar belangrijk is dat het een enorme lijst aan aandoeningen bevat waar voor veel aandoeningen er nog meer vragen dan antwoorden zijn. Onderzoek is zo enorm belangrijk om oorzaak, behandeling en genezing te vinden. Daarom is het volgende voorbeeld zo belangrijk!
Uit ervaring weet ik dat voor velen het een ver van mijn bed show lijkt. Tot mijn zoon puber werd en ineens epilepsie kreeg. We begrepen er niets van en de specialisten konden enkel aangeven dat er een vermoeden was waarom sommige pubers deze vorm van epilepsie krijgen.
Helaas is mijn zoon (net 16) overleden aan de gevolgen van epilepsie. Tijdens een aanval is hij te water geraakt en verdronken.
Ben ik me meer gaan inlezen en gaan onderzoeken want ik wilde iets doen. Door hulpverleners die betrokken waren bij en via sociale media steunden, ontstond eerst een Silas-Challenge wat al snel om is gezet naar Stichting Silas Kinderneurologie. Daar ben ik enorm trots op en helemaal omdat men Silas zijn naam in de naam van de stichting wilde behouden. Die keus is bewust omdat, men vond dat juist dat het belang laat zien.
Elke donatie gaat naar kinderneurologie. Sinds 4-7-2019 wij een officiële stichting en is begin 2020 ons ook de ANBI status toegekend. Wat nodig is voor de stichting proberen wij zoveel mogelijk te bekostigen uit eigen middelen. Iedereen binnen de stichting Silas Kinderneurologie doet alles vrijwillig. Dus geen onkostenvergoedingen of vergoedingen in welke wijze ook.
Zijn er dan totaal geen kosten? Ja, helaas zullen er altijd kosten zijn. Maar nogmaals wij doen dit ten alle tijde indien mogelijk uit eigen middelen. En eens per jaar geven wij een jaarverslag uit op de website zodat ten alle tijde voor een ieder inzichtelijk is waar uw donaties voor zijn gebruikt en uiteraard welk(e) onderzoek(en) gesteund zal/zullen worden. Transparant, open en eerlijk is hoe wij vinden dat een stichting moet zijn. Ieder jaar zullen we een jaarverslag publiceren en uiteraard zullen wij ook daarnaast uitgebreid u informeren middels een beleidsplan welke door alle bestuursleden zal zijn getekend.
Voor Silas is het helaas te laat maar help ons om toekomstige slachtoffers te voorkomen. Want elk kinderleven telt en daarom is meer onderzoek echt nodig.